Pim (4) heeft een zeldzame vorm van kinderkanker: 'Ik wist meteen: dit is foute boel'
In dit artikel:
Rick (39) en Melanie (39) stonden aan het begin van hun gezinsgeluk met zoons Pim (nu 4) en Sem (2) toen hun leven ineens werd beheerst door ziekte. Pim ontwikkelde vanaf anderhalf jaar klachten die aanvankelijk werden toegeschreven aan veelvoorkomende kinderziekten; pas na een reeks bezoeken aan huisarts en spoedeisende hulp volgde de schokkende diagnose neuroblastoom — een zeldzame, agressieve vorm van kinderkanker die in Nederland slechts zo’n 20–25 kinderen per jaar treft. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 600 kinderen kanker in het algemeen.
De ziekte bleek zich te hebben uitgezaaid naar botten, beenmerg, lymfeklieren en de schedel. Pim onderging een zwaar behandelingsprogramma: meerdere kuren chemotherapie, operaties, immunotherapie en bestraling. Hoewel de ziekte tijdelijk onder controle leek, is er recent een terugkeer geconstateerd. In Nederland zijn de vervolgmogelijkheden bij recidief beperkt; daarom richten Rick en Melanie hun hoop op behandelingen in de Verenigde Staten.
In Amerika is er meer ervaring met neuroblastoom (ongeveer 600–700 nieuwe gevallen per jaar) en lopen studies voor experimentele therapieën. Pim is toegelaten tot een studie met het middel DFMO, bedoeld om terugkeer te voorkomen; dat traject duurt 2,5 jaar en vergt ongeveer tien heen- en terugreizen. Daarnaast onderzoeken de ouders aanvullende opties in New York, waaronder medicatie die direct in het ruggenmerg kan worden toegediend. Deze internationale behandelingen zijn experimenteel en worden niet vergoed, waardoor de kosten kunnen oplopen tot tienduizenden euro’s. Rick en Melanie startten een crowdfunding om die kosten te dekken; alternatief zou het verkopen van hun huis zijn, iets dat het gezin verder zou ontwrichten.
Het gezin wordt praktisch en emotioneel gedragen door grootouders die op Sem passen en constant helpen tijdens ziekenhuisweken. Rick zegt: “Zolang Pim dat vuurtje in zich heeft, blijven wij vechten.” De ouders benadrukken ook het belang van blijven luisteren naar je eigen gevoel, kennis vergaren en als ouder advocaat van je kind te blijven — en zoeken naar kansen, waar ter wereld die ook liggen.