Nadine haar dochter (4) heeft kinderdementie: 'Leven met Muk betekent niet vooruitplannen, maar vandaag vasthouden'

In dit artikel:

Nadine (34) vertelt hoe haar wereld stilviel toen bij haar dochter Muk, toen drie jaar oud, het Sanfilippo‑syndroom — een ongeneeslijke vorm van kinderdementie — werd vastgesteld. Muk, nu vier, wordt beschreven als een liefdevol, gevoelig meisje dat met kleine gebaren mensen raakt; haar spontaniteit en nabijheid geven het gezin troost temidden van onzekerheid.

Sinds de diagnose leeft het gezin met een ’tikkende klok’: ver vooruit plannen lukt niet meer, waardoor ze de nadruk leggen op het vieren van het nu — simpele momenten, knuffels en onverwachte geluksmomenten. Die levenshouding verandert Nadines kijk op het moederschap; ze zegt dat betekenis voortkomt uit hoe ze de tijd samen gebruiken, niet uit de lengte ervan.

Om hoop te houden richtte het gezin Stichting Muk tegen Kinderdementie op. Via die stichting zochten ze contact met ouders in de Verenigde Staten die betrokken zijn bij de ontwikkeling van gentherapieën die de ziekte mogelijk kunnen stoppen of vertragen. Hoewel zulke behandelingen geen garanties bieden, grijpt Nadine elke kans aan om Muk mogelijkheden te geven.

Muk zelf is zich niet bewust van haar ziekte. Haar onbezorgde reacties, zoals het simpele “Mama blij” wanneer ze troost biedt, geven haar moeder kracht. De familie probeert met liefde en urgentie te leven, terwijl ze tegelijk strijden voor medische vooruitgang.