Moeder Melissa (29) leeft met een zeldzame ziekte: 'De kinderwagen gebruik ik als rollator'

In dit artikel:

Melissa Ramakers Quekel (29) heeft fosforylase-b-kinasedeficiëntie, ook wel glycogeenstapelingsziekte type 9b. Deze zeldzame stofwisselingsziekte tast haar spieren en lever aan. Al vanaf haar eerste levensjaar is ze ernstig ziek geweest; als kind werd ze meerdere keren gereanimeerd en lag ze geregeld op de intensive care.

Na een zware hypo in combinatie met infecties verslechterde haar gezondheid enkele jaren geleden. Haar glucosewaarden schommelen sterk, vooral wanneer ze ziek is, en haar ketonen kunnen gevaarlijk oplopen. Daarom draagt ze voortdurend een glucosesensor. Bij ernstige hypo’s kan ze het bewustzijn verliezen en is haar sonde van levensbelang: via die sonde kunnen naasten en verpleegkundigen snel suikers toedienen. Ook helpt de sonde haar voldoende voeding binnen te krijgen wanneer misselijkheid eten onmogelijk maakt.

Ondanks haar beperkingen is Melissa moeder van Lotte (2,5) en Elise (1). Dankzij sondevoeding raakte haar lichaam ooit sterk genoeg om zwanger te worden. Ze verdeelt haar energie zorgvuldig, doet veel zittend en gebruikt de kinderwagen als steunmiddel. Haar man Bart en hun ouders helpen tijdens ziekenhuisopnames en in het dagelijks leven. Melissa praat open over haar ziekte op Instagram en schaamt zich niet voor haar lichaam. Ze wil vooral laten zien dat mensen met complexe gezondheidsproblemen erkenning en passende zorg verdienen.