Jill: 'De kans dat ons tweede kind hetzelfde zou hebben was 0,01 procent, toch gebeurde het'

In dit artikel:

Jill en Roel droomden van een groot gezin, maar hun kinderen Loet (6) en Marie (3) hebben allebei een ernstige verstandelijke beperking en ontwikkelingsachterstand. Ze functioneren op een zeer laag niveau, kunnen niet praten en hebben voortdurend toezicht en één-op-éénbegeleiding nodig. Rond hun problematiek is nog altijd geen medische diagnose gevonden.

Jill merkte kort na de geboorte van Loet dat er iets niet klopte. Hij had onder meer een gebroken sleutelbeen door de bevalling, groeide uitzonderlijk snel, liep motorisch achter en leerde niet praten. Ondanks herhaalde bezoeken aan zorgverleners werd haar bezorgdheid aanvankelijk onvoldoende serieus genomen. Uiteindelijk werd vastgesteld dat hij sterke kenmerken van autisme had, maar onderzoek naar een genetische oorzaak leverde niets op. Mogelijk speelde zuurstofgebrek rond de geboorte een rol.

Omdat genetische afwijkingen niet werden aangetoond, besloten Jill en Roel hun kinderwens niet op te geven. Toen Jill onverwacht zwanger werd van Marie, werd de kans dat zij dezelfde problematiek zou krijgen geschat op 0,01 procent. Toch zag Jill vanaf haar achtste of negende maand opnieuw gedrag dat ze van Loet herkende, zoals vaardigheden die Marie tijdelijk ontwikkelde en daarna weer verloor. Ook dit keer twijfelden de kinderopvang en huisarts aanvankelijk aan haar zorgen. Later bleek uit onderzoek dat Marie dezelfde ontwikkelingsproblemen heeft als haar broer.

De artsen onderzochten het gezin opnieuw, maar konden ook met de huidige technieken geen oorzaak vinden. Omdat beide kinderen dezelfde aandoening hebben, vermoeden zij dat er waarschijnlijk toch een genetische factor meespeelt, al is onbekend of die bij Jill, Roel of hun combinatie ligt. Die onzekerheid heeft hun kinderwens voorlopig stilgelegd. Ze willen niet bewust een derde kind krijgen zolang de kans op dezelfde ernstige beperking niet duidelijk is. Andere opties, zoals een ivf-traject met zowel donorzaad als een donoreicel, worden hooguit verkend.

Het gezin wordt omringd door achttien zorgverleners. Loet en Marie hebben meerdere nachten per week nachtzorg nodig en gaan naar verschillende locaties voor onderwijs, dagbehandeling en medische zorg. Ze zijn niet zindelijk, kunnen zichzelf verwonden of gevaarlijke situaties opzoeken en hebben vaak problemen met slapen en eten. Jill had gemiddeld acht afspraken per week met zorgverleners en instanties. Door de jarenlange overbelasting stopte ze met werken; bij haar is PTSS vastgesteld en ontwikkelde ze boulimia.

De intensieve zorg zette ook de relatie van Jill en Roel onder druk. Jill voelde zich lange tijd alleen verantwoordelijk en het stel was enige tijd uit elkaar. Daarna vonden ze elkaar terug, onder meer door gesprekken over hun verlieservaringen en een andere verdeling van de zorg. Ze proberen bewust gebruik te maken van momenten waarop opvang beschikbaar is, ook al kunnen die soms onverwacht worden onderbroken door een medisch incident.

Jill deelt hun leven via het Instagramaccount PuurDubbelGeluk om het taboe rond handicaps en intensieve zorg te doorbreken. Ze wil laten zien dat een leven met kinderen met een beperking zwaar is, maar ook liefdevol en waardevol. Omdat geschikte woonvoorzieningen schaars zijn, willen Jill en Roel ongeveer zeventig vierkante meter van hun woning verbouwen tot een veilige, aangepaste woonplek voor Loet en Marie. Zo kunnen zij de zorg zo lang mogelijk thuis organiseren en later meer privacy behouden. Voor die verbouwing zijn ze een crowdfunding gestart met een doelbedrag van 50.000 euro; tijdens het interview was ongeveer 12.500 euro opgehaald.