Cabaretier Jochem Myjer deelt aangrijpend verhaal over ziekte van dochter: 'Dit is echt traumatisch'

In dit artikel:

Cabaretier Jochem Myjer zet twee benefietvoorstellingen op 1 en 9 juni volledig in voor onderzoek naar narcolepsie, naar aanleiding van de ernstige aandoening van zijn 17‑jarige dochter Limoni. Haar lichaam maakt te weinig hypocretine aan, een stof die slaap en waakzaamheid reguleert, waardoor vaste slaap‑ en waakmomenten niet vanzelfsprekend zijn en behandeling cruciaal is voor dagelijks functioneren.

Tijdens een vakantie leidde een verkeerde dosering tot een nachtmerrieachtige episode: door het tijdelijke uitblijven van de juiste medicatie kreeg Limoni heftige hallucinaties en slaapverlamming — haar hoofd was wakker maar haar lichaam kon niet reageren — en ze riep tegen haar vader dat het “echt traumatisch” was. Zonder medicatie raakt haar leven ontregeld; met medicatie en een strikt dag‑nacht‑schema lukt het haar wel stabieler te leven. Ze gebruikt ’s nachts een middel om haar slaap te reguleren en overdag een middel om wakker te blijven.

Het gezin leeft daardoor volgens een strak ritme: weinig spontaniteit, veel planning, rustpauzes en soms een direct noodzakelijke dutje tijdens uitstapjes of feestjes. Myjer noemt ook praktische problemen bij reizen: de medicatie valt onder gecontroleerde middelen, waarvoor papiertjes nodig zijn en die extra controle bij de douane opleveren.

De benefietvoorstellingen hebben als doel meer onderzoek naar narcolepsie mogelijk te maken en aandacht te vragen voor de impact van de ziekte op gezinnen — een leven dat dankzij medicijnen wel mogelijk, maar sterk afhankelijk en beperkter is.