'Brenda's man krijgt op jonge leeftijd dementie: 'Iedere dag verlies je een stukje van hem'

In dit artikel:

Brenda (51) ziet hoe de dementie van haar man Raoul niet alleen zijn leven, maar dat van hun hele gezin verandert. Ongeveer een jaar na zijn diagnose merkte ze tijdens een vakantie dat hij niet meer zelfstandig de weg terug naar de hotelkamer kon vinden. Sindsdien onderzoekt ze voortdurend wat hij nog alleen kan en waarbij hij hulp nodig heeft.

Brenda combineert de zorg voor Raoul met het huishouden, haar werk en de opvoeding van hun zoon Kaenan (14). Daardoor verschuift haar rol steeds meer van partner naar mantelzorger. Ze rouwt om de man die Raoul was, terwijl hij lichamelijk nog bij haar is. Toch probeert ze zich te richten op wat nog wel mogelijk is en op de liefde en emotionele verbondenheid die binnen het gezin blijven bestaan. Ze benadrukt dat Raoul haar partner is en niet haar kind, ook al heeft hij steeds meer zorg nodig.

Kaenan was twaalf toen zijn vader de diagnose kreeg. Brenda vertelde hem stap voor stap dat Raoul niet meer zou werken en steeds meer zou vergeten, en legde later uit dat het om Alzheimer gaat. Daarbij hield ze rekening met zijn leeftijd en grenzen. Informatie van Breinspoken hielp haar om moeilijke onderwerpen, waaronder de dood, bespreekbaar te maken. Kaenan kan daarnaast terecht bij een schoolmaatschappelijk werker.

De steun van familie, vrienden, school en Brendas werkgever is belangrijk. Toch voelt ze zich soms eenzaam, omdat Raoul geen ziekte-inzicht heeft en zij veel van haar verdriet alleen moet verwerken. De halfjaarlijkse gesprekken met het ziekenhuis gaan vooral over wat niet meer kan; ze zou liever meer aandacht zien voor manieren waarop gezinnen verder kunnen leven.

Via Breinspoken vonden Brenda en Kaenan contact met andere gezinnen die jonge dementie meemaken. Tijdens twee kampen kan Kaenan zonder zorgen zichzelf zijn en ziet Brenda hem zichtbaar opleven. Hoewel hun leven en onderlinge rollen blijvend zijn veranderd, probeert het gezin vast te houden aan de liefde en de mooie momenten die er nog zijn.